Skip to content

 

Наша организация еще совсем молодая, но мы полны сил и желания помочь каждой семье, поделиться лучиком света, знаниями, чтобы фраза «диагноз — это не приговор» нашла отклик в каждом сердце и зарядила всех оптимизмом. 

Что мы можем для вас сделать?

Психологическая и юридическая помощь родственникам и больным ФКУ

(он-лайн, очно)

Информационная поддержка

Проведение семинаров, с участием ведущих генетиков, диетологов, и т.д.

Обмен опытом и взаимодействие как с российскими, так и с международными организациями

Социальная поддержка

Организация праздников, cooking-классов и прочих совместных досуговых мероприятий

Помощь с информацией по лечению и организации врачебной консультации

Участие в иностранных Конференциях, Конгрессах, посвященных ФКУ

Взаимодействие с производителями продуктов питания и товаров для больных ФКУ

Взаимодействие с международными и иностранными организациями помощи больным ФКУ

Наша команда

Основной целью нашей Организации является оказание помощи и поддержки (информационной, социальной  и т.д.) больным фенилкетонурией и их законным представителям. 

Учредители
team-01

Елена Балабанова

Мама Сучкова Ванечки, ФКУ
team-02

Ольга Мещерякова

Соучредитель
Правление
team-01

Лейла Намазова-Баранова

Руководитель Правления

д.м.н., профессор, член Европейского общества педиатров, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения Научного центра здоровья детей РАМН

team-02

Анна Геворкян

Член правления

д.м.н., главный врач НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения Научного центра здоровья детей РАМН

team-03

Артур Латыпов

Член правления

врач-генетик высшей квалификационной категории, врач-генетик международного медицинского центра "Семья", бывший главный специалист Министерства здравоохранения Республики Татарстан по медицинской генетике, член международного общества изучения метаболических болезней (SSIEM)

Команда
team-01

Дарина Хабибулина

Юрист
team-02

Татьяна Мурзабаева

Юрист
team-03

Надежда Королькова

Перевод текстов с английского/немецкого языков
team-04

Екатерина Лыжникова

Фотосъёмка
team-01

Андрей Питушкин

Администратор сайта
team-02

Максим Полушин

Администратор сайта
team-03

Кирилл Быков

Дизайн

Нас поддерживают

Федеральное государственное бюджетное учреждение «Научный центр здоровья детей» Российской академии медицинских наук и лично Л.С.Намазова-Баранова.

Государственное научно-клиническое учреждение нового типа – Федеральное государственное бюджетное учреждение «Научный центр здоровья детей» Российской академии медицинских наук создано для разработки научных основ совершенствования системы охраны здоровья детей. Директором Центра является академик РАН и РАМН, профессор, председатель Исполкома Союза педиатров России Баранов Александр Александрович.

АНО «Больничные клоуны» и лично Константин Седов

Мы помогаем в реабилитации детей, находящихся на стационарном лечении. Помогаем средствами клоунады, арт-терапии и игротерапии: не лекарствами, а путем создания позитивных эмоций.

«Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета» и лично Виолетта Кожерева и Екатерина Пескова

Фонд «Подсолнух» был создан в 2007 году и работает, чтобы спасти жизни детей, больных врожденным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.

Благотворительное сообщество переводчиков «Настоящее будущее».

Цели сообщества: Реализация социальной ответственности профессиональных переводчиков, Профессиональная благотворительная помощь, Поддержка начинающих переводчиков, Распространение знаний о языке и культуре

 

5

Sanoma Independent Media  (отдел благотворительности) и лично Ирина Коноп

Издательский дом Sanoma Independent Media (SIM) – крупнейший игрок на российском медиарынке. На сегодняшний день в портфолио SIM входят более 50 изданий и проектов, совокупная читательская аудитория приближается к 12 млн человек по всей России, а доля на глянцевом рекламном рынке составляет порядка 25%.